© ProLitteris
Josef Estermann
Freie Universität Berlin
Orlux Sozialforschung, Zürich
info@orlux-ag.ch
Hans-Ulrich Kneubühler, Fachhochschule Zentralschweiz
Warum Lebensqualität im Pflegeheim bedeutsam ist und wie sie gemessen werden kann
Abstract
Nursing homes have aspects of total institutions, to which residents must adapt in that they learn how to be helpless. Due to this, the measurement of quality of life in nursing homes using usual instruments measuring quality of care and clients’ satisfaction is often unreliable and invalid, residents being treated as consumers or as patients. Thus, resignation indicating “successful” learning how to be helpless, is taken as positively correlated with quality of life. Furthermore elderly people with cognitive impairment are excluded from usual surveys.
We have developed an index for the subjective quality of life of nursing home residents (SLQA) consisting of five factors: empathy, autonomy, privacy, security and acceptance. This interview schedule has been tested in sixteen departments of ten different nursing homes (780 residents).
The results show that the schedule can also be used with cognitively impaired residents. It was possible to obtain valid data to calculate SLQA for more than two thirds of cognitively impaired residents interviewed. It permits a verdict of their well-being, quality of care and the environment. External covariates such as age, sex, degree of dementia and time already spent in the home explain less than 0.05 of the variance of SLQA, indicating independent measuring. The amount of care needed is negatively correlated with the amount of quality of life (Pearson’s r2=0.13, p<0.001). Differences between homes explain at least 20 percent of the variance of SLQA (p<0.001, PRE=0.28 when controlled for the amount of care needed) indicating the dependence of quality of life on the quality of care and environment.
Résumé
Les établissements médico-sociaux présentent certains aspects d’institutions totales, auxquels les résidentes et résidents doivent s’adapter en apprenant l’absence de leur autonomie. Cela s’exprime par un amoindrissement de leurs prétentions personnelles.
C’est la raison pour laquelle les mesures de la qualité de vie dans les établissements médico-sociaux qui se servent d’instruments courants pour mesurer la qualité des soins et la satisfaction du client ne sont généralement ni fiables ni valables puisque les résidents sont traités comme des clients ou des patients. Dans ces cas, une résignation associée à un contentement, qui exprime un apprentissage fructueux de la perte d’autonomie, est considérée – par erreur – comme étant positivement corrélée à la qualité de vie. De surcroît, les personnes âgées présentant des troubles cognitifs sont exclues de ces enquêtes.
Nous avons élaboré un instrument de sondage pour mesurer la qualité de la vie subjective des résidents dans des établissements médico-sociaux (SLQA), comportant cinq facteurs: l’empathie, l’autonomie, l’intimité, la sécurité et l’acceptance. Nous avons testé cet instrument de sondage dans seize départements d’un total de dix établissements médico-sociaux (780 résidents).
Les résultats montrent que cet instrument peut être également utilisé avec des personnes présentant des troubles cognitifs. Il s’est avéré possible de saisir des données valables pour le calcul du SLQA de plus de deux tiers des personnes interviewés présentant des troubles cognitives, des données qui permettent de tirer des conclusions fiables quant à leur bien-être, à la qualité des soins et de l’ambiance. Des variables externes telles que le sexe, l’âge, le degré de démence et le temps déjà passé dans l’institution expliquent moins de 5% de la variance du SLQA, indiquant un mesurage indépendant. Le degré de la dépendance des résidents est corrélé de manière négative à la qualité de leur vie (Pearson’s r2= 0.13, p< 0.001). Les différences entres les établissements médico-sociaux expliquent au minimum 20% de la variance du SLQA (p< 0.001, PRE=0.28 en contrôlant la dépendance) ce qui démontre que la qualité de vie dépend de la qualité des soins et de l’ambiance.
Abstract
Pflegeheime haben Aspekte totaler Institutionen, an die sich ihre Bewohnerinnen und Bewohner anpassen müssen, indem sie lernen, hilflos zu sein. Das drückt sich in einer Rücknahme des Anspruchsniveaus aus. Deswegen sind Messungen der Lebensqualität in Pflegeheimen, bei welchen die üblichen Instrumente zur Messung der Pflegequalität und der Kundenzufriedenheit verwendet werden, in der Regel nicht reliabel und nicht valide, da sie Bewohnerinnen und Bewohner ausschließlich als Kunden oder als Patienten behandeln. In solchen Fällen bedeutet eine mit Zufriedenheit gekoppelte Resignation erfolgreiches Lernen von Hilflosigkeit, was dann fälschlicherweise dazu führt, die Ergebnisse als positiv mit Lebensqualität korrelierend zu interpretieren. Zudem werden in solchen Erfassungen von Lebensqualität im Heim Personen mit kognitiven Beeinträchtigungen ausgeschlossen.
Wir haben einen Index für die subjektive Lebensqualität in Alters- und Pflegeheimen (SLQA) entwickelt, der aus fünf Dimensionen besteht: Empathie, Autonomie, Privatheit, Sicherheit und Akzeptanz. Wir testeten das Befragungsinstrument in sechzehn Abteilungen in insgesamt zehn verschiedenen Alters- und Pflegeheimen (Gesamtbelegung von 780 Personen).
Die Resultate zeigen, dass das Befragungsinstrument auch bei kognitiv eingeschränkten Personen verwendet werden kann. Es war möglich, valide Daten zur Berechnung von SLQA für über zwei Drittel der interviewten kognitiv eingeschränkten Personen zu erheben. Die Daten lassen einen zuverlässigen Schluss auf ihr Wohlbefinden, die Qualität der Pflegeleistungen und die Umgebung zu. Unterschiede zwischen den Heimen sind bereits bei einer Fallzahl von 10 Interviews signifikant festzustellen. Externe Kovariaten wie Geschlecht, Alter, Grad der Demenz und die bereits in der Institution verbrachte Zeit erklären weniger als 5 Prozent der Varianz von SLQA, was eine unabhängige Messung zeigt. Die Pflegebedürftigkeit ist negativ mit der Lebensqualität korreliert (Pearson’s r2=0.13, p<0.001). Unterschiede zwischen den Heimen erklären mindestens 20 Prozent dieser Varianz (p<0,001, PRE=0.28 bei Kontrolle der Pflegebedürftigkeit), ein Indikator für den Beitrag der unterschiedlichen institutionellen Qualität der Pflege und der Umgebung zur Lebensqualität.
1. Problemstellung
Patientenbefragungen gehören heute zu den gängigen Verfahren im Gesundheitssystem. Erwartet wird davon ein „gleichberechtigter Maßstab zur Beurteilung von Leistungen, Innovationen und Reformprojekten“ (Strodtholz und Badura, 2006, 459). Begründet wird diese Erwartung mit der Einsicht, dass Patienten Koproduzenten ihrer Gesundheit sind und durch deren Rückmeldungen die Kostenperspektive, wie sie etwa von den Versicherern eingenommen wird, respektive die überwiegend naturwissenschaftliche Orientierung der medizinischen Experten eine zentrale und unabdingbare Ergänzung erfahre (z.B. Strodtholz und Badura, 2006). Dieser Konsens führte im deutschsprachigen Raum allerdings nicht zu einer Vereinheitlichung der Instrumente der Patientenbefragung. Vielmehr wird eine Vielzahl von solchen Instrumenten eingesetzt, deren Zuverlässigkeit und Gültigkeit nicht in allen Fällen gewährleistet ist. Immerhin ist bei aller Verschiedenartigkeit eine Gemeinsamkeit festzustellen: Die überwiegende Zahl dieser Instrumente hat die Form einer schriftlichen Befragung mit Ratingfragen. Zudem wird bei den Instrumenten, die professionellen Standards zu genügen vermögen, nicht nur die Zufriedenheit der Patienten (also ihr Urteil), sondern auch deren lebensweltliche Erfahrung erfasst.
Diese Feststellungen treffen grundsätzlich auch auf Pflegeheime1 zu, die einen bedeutsamen Teil2 des öffentlichen Gesundheitswesens ausmachen. Pflegeheime unterstehen den entsprechenden gesetzlichen Regelungen (in der Schweiz dem Krankenversicherungsgesetz KVG), die Qualitätssicherung und damit die Erhebung der Prozess- und der Resultatqualität zwingend vorschreiben, was wiederum den Einbezug von Patientenurteilen zur Konsequenz hat. Allerdings lässt sich zeigen, dass eine Reihe von Instrumenten, die in Pflegeheimen eingesetzt werden, trivialsten Standards der Sozialforschung nicht zu genügen vermögen (Gebert und Kneubühler, 2003). Zudem werden spezifische Aspekte bei der Befragung Betagter (vgl. dazu etwa den Sammelaufsatz von Kühn und Porst, 1999, oder die Arbeiten von N. Schwarz, 1992, 1996, 1998, 2004) zu wenig oder nicht berücksichtigt. Die Interessen und Ziele der Träger, der medizinischen Experten der Pflegeheime und der Versicherer werden gleichgesetzt mit den Bedürfnissen und Erwartungen der Bewohnerinnen und Bewohner. Schließlich wird den Bedingungen einer Befragung in diesem Feld (das konzeptualisiert werden kann in einer subtilen Dialektik von Angebot und Nachfrage im Rahmen einer tendenziell „totalen Institution“) keine oder zu wenig Aufmerksamkeit geschenkt (Gebert und Kneubühler, 2003).
Die vorliegende Arbeit ist das Ergebnis des Versuchs, unter Vermeidung der skizzierten Mängel der bisher verwendeten Instrumente ein Erfassungsinstrument der Lebensqualität in Pflegeheimen zu entwickeln (SLQA, Subjektive Lebensqualität in Alters- und Pflegeheimen), das den Reliabilitäts- und Validitätsstandards genügt und so die Leistungen der verschiedenen Wohn- und Pflegeinstitutionen vergleichbar und verbesserbar macht. Ausgangspunkt sind dabei Überlegungen, warum die Lebensqualität erfasst werden soll und nicht etwa die Zufriedenheit wie bei den Untersuchungen von Modestin und Meyer (2003) oder Clausen et al. (2007). SLQA fragt nach den Dimensionen, welche die Lebensqualität beeinflussen. Die Daten und Resultate der Erprobung dieses Instrumentes im Feld sind hier vorgestellt und diskutiert.
2. Zufriedenheit oder Lebensqualität?
Organisationen des Sozial- und Gesundheitsbereichs und damit auch Pflegeheime geraten in der Öffentlichkeit unter zunehmenden Legitimationsdruck. Ihre künftige Ausgestaltung und Funktion sind umstritten. Hintergrund dabei ist ein ökonomisierter, polarisierter und damit konfliktiver Diskurs (Görres, 1999) über die Zukunft des Gesundheits- und Sozialwesens. Immer deutlicher treten dabei Fragen in den Vordergrund, die in der medizinischen Epidemiologie schon immer eine Rolle gespielt haben, nämlich die nach denjenigen Maßnahmen, welche auf Grundlage der beschränkten Ressourcen ein Maximum an qualitäts- und nutzengewichteter Leistungen garantieren. In diesem Diskurs sind der Kosten- und Sparaspekt sowie der Personalaspekt zentral.
Vor diesem Hintergrund wird nachvollziehbar, warum innerhalb des Gesundheitssystems zwei Professionen um die Definitionsmacht und Deutungshoheit ringen: die medizinischen Professionen (pflegerische eingeschlossen) und die ökonomischen (vgl. dazu etwa Wolf und Wendt, 2006, 9-33; Görres, 1999). Bei einer ökonomisierten und betriebswirtschaftlichen Sichtweise werden Bewohnerinnen und Bewohner von Pflegeheimen als „Kunden“ betrachtet, bei einer medizinischen als „Patienten“. Beide Perspektiven greifen zu kurz. Die Kundenperspektive ist dann angebracht, wenn das Verhalten von Menschen und die Interaktion zwischen Menschen der Logik des Marktes gehorchen und somit das Verhältnis zwischen Anbieter und Nachfrager primär ökonomischen Regeln unterliegt. Das setzt nach den üblichen marktwirtschaftlichen Vorstellungen Konkurrenz, Markttransparenz und Informiertheit über den Markt sowie Entscheidungsfreiheit voraus. Die genannten Bedingungen für das Funktionieren von Märkten sind bei einem Pflegeheimeintritt in der Regel nicht gegeben. Die ausschließliche Fixierung auf eine Kundenperspektive muss deshalb zu kurz greifen. Außerdem übersieht sie, dass Bewohnerinnen und Bewohner „total“ im Heim leben und nicht nur ein Produkt oder eine Dienstleistung nachfragen. Sie erwarten zu Recht eine Vielzahl von „Produktelementen“, insbesondere aber auch Sinnstiftung, Berücksichtigung der Menschenwürde und Autonomie. Das sind existenzielle Bedürfnisse, die nicht unter den Begriff „Produkt“ fallen können.
Damit ist zunächst ein zentraler Unterschied zwischen den (Akut)Spitälern und Pflegeheimen angesprochen. In Heimen lebt man als „ganzer“ Mensch und zwar in der Regel während der ganzen letzten Lebensphase und nicht nur vorübergehend3 bis zur vermeintlichen oder tatsächlichen Heilung als Patient. Deshalb reicht auch die Fokussierung auf die Patientenperspektive nicht aus (Rubinstein, 2000, 14-28). In medikalisierten Pflegeheimen ist zu erwarten, dass die Kundenperspektive dominiert wird durch die Patientenperspektive. Die Medikalisierung bewirkt, dass die Bewohnerinnen und Bewohner als Empfänger oder Konsumenten medizinischer Dienstleistungen gesehen werden, was die Definitionsmacht über ihre Bedürfnisse den medizinischen und pflegerischen Professionen im Heim zuweist. Sie führt dazu, dass die Bewohnerinnen und Bewohner nur gesundheitsbezogen und damit in einer defizitären Perspektive wahrgenommen werden. Für fast alle von ihnen trifft jedoch Rubinsteins Befund zu, dass sie in ihrer eigenen Wahrnehmung als „ganze“ Person im Heim leben und nicht nur als kranke.
Akzeptiert man diese Befunde, muss die Definitionsmacht darüber, welche Bedürfnisse Bewohnerinnen und Bewohner haben, bei ihnen selbst liegen. Ihre Bedürfnisse, ihre Erklärungen, ihre Persönlichkeit und ihre Biographie geben letztlich den Ausschlag darüber, was sie nötig haben und brauchen. Das hat zur Konsequenz, dass „Zufriedenheit im Heim“ die Realität der Bewohnerinnen und Bewohner unzureichend erfasst. Äußerungen über die Zufriedenheit, die sich in einer simplen Zusammenfassung von Reaktionen auf eine Reihe von Fragen beschränken, die einzelne Qualitätsdimensionen eines Heimes nach einer Fünferskala erfassen, werden der Problemlage nicht gerecht. Unter dem Titel „Wie man es nicht machen sollte“ verweisen Meister und Meister (1998, 63ff) darauf, dass voll standardisierte Erfassungen der Zufriedenheit immer merkmalsorientiert sind. Damit setzen sie aber bei Qualitätsmerkmalen an, die der Anbieter vorgibt, ohne danach zu fragen, ob diese Qualitätsmerkmale für den „Kunden“ überhaupt relevant sind. So entsteht „ein trügerisches Bild höchstzufriedener Kunden, die trotzdem die Leistungen nicht mehr nachfragen, weil sie mit ganz andern Merkmalen als den abgefragten unzufrieden sind“ (Meister und Meister, 1998, 63). Bestätigt wird diese Hypothese auch im Gesundheitswesen: Während die Zufriedenheitswerte der Patienten in der Regel hoch sind, ergeben Fragen nach der Erfahrung der Patienten („Kam es vor, dass …) ein anderes Bild (Strodtholz und Badura, 2006, 454).
Bei Befragungen in den Spitälern sind diese Argumentation und die entsprechenden Befunde in der Regel berücksichtigt und ihre Resultate dürfen in der Regel als ausreichend valide und reliabel betrachtet werden. Das gilt indes nicht im gleichen Ausmaß für Pflegeheime. Die meisten Standardinstrumente zur Erfassung der Zufriedenheit im Heim berücksichtigen diese Befunde nur ungenügend. Entweder werden Instrumente, die zur Erfassung der Kundenzufriedenheit entwickelt worden sind, auf das Heim übertragen, oder die Qualitätsdimensionen und -kriterien der Mitarbeitenden im Heim sind dominant. In beiden Fällen wird aber nicht oder zuwenig danach gefragt, was für die Bewohnerinnen und Bewohner überhaupt Qualität im Heim ausmacht (Babakus und Mangold, 1992; Zinn, et al., 1993; Scardina, 1994; Westra et al., 1995; Davis et al., 1997).
Das lässt sich an einer Reihe von Untersuchungen zeigen, die in Pflegeheimen gemacht wurden. Diese Untersuchungen lassen sich grob in zwei Gruppen gliedern: Zum einen wird die Hypothese geprüft, ob sich die Qualitätsdimensionen und -kriterien der Bewohnerinnen und Bewohner von denen der Pflegenden, der Kader und der Ärzte und Ärztinnen signifikant unterscheiden. Zum andern werden mit Hilfe von Hypothesen über die unterschiedliche Bedeutung und Gewichtung von Qualitätsdimensionen und -kriterien Messinstrumente zur Erfassung von Patientenurteilen entwickelt. Zur ersten Gruppe von Untersuchungen gehört die von R.A. Kane et al. (1997), die in 40 Heimen zufällig ausgewählte Bewohnerinnen und Bewohner und Schwesternhilfen nach der Bedeutung von alltäglichen qualitätsrelevanten Bereichen sowie nach der Zufriedenheit darüber befragten, wie weit diese Bereiche der Wahl und der Kontrolle durch die Bewohnerinnen und Bewohner unterliegen. In einigen Qualitätsausprägungen decken sich die Urteile. Gravierende Unterschiede ergeben sich, wenn es um die Bedeutung von Qualitätsaspekten geht. Den Aktivitäten im Heim, der Rolle von Besuchern usw. werden signifikant unterschiedliche Bedeutungen zugemessen. Der Befund der unterschiedlichen Bedeutung von Qualitätskriterien gilt selbst für solche, die im deutschen Sprachraum als quasi sakrosankt angesehen werden: Freie Arztwahl, Möglichkeit der selbst gewählten Ausübung von Religion, Gemeinschaftsaktivitäten oder aktivierende Angebote im Heim (Bliesmer und Earle, 1993).
Dass sich die Urteile über Bedeutung und Ausprägung von Qualitätsdimensionen und kriterien zwischen Pflegenden und Bewohnerinnen oder Bewohnern nicht decken, zeigen auch die Untersuchungen von Grau et al. (1995), von Meister und Boyle (1996), sowie von Bliesmer (1993). In diesen Arbeiten stand die Frage nach der Pflegequalität im Zentrum. Wiederum war die Übereinstimmung in den Urteilen über die Wichtigkeit von Qualitätskriterien und dimensionen gering. Was für Pflegende bedeutsam ist, deckt sich in zentralen Bereichen nicht mit dem, was für die Bewohnerinnen und Bewohner bedeutsam ist. Dieser Befund gilt tendenziell selbst für die ärztliche Behandlung: Heimbewohnerinnen und bewohner bevorzugen offenbar zeitlich limitierte und genau umrissene Interventionen und lehnen präventive eher ab (Berger und Majerovitz, 1998). In jenen Bereichen, die den Heimalltag bestimmen, wie Baden, Essen, Blasenprobleme usw. decken sich die Problemdefinitionen der Pflegenden, die Ausgangspunkt einer professionellen Intervention sind, nur ungenügend mit den Wertungen der Bewohnerinnen und Bewohner (Lindgren und Linton, 1991).
Bewohnerinnen und Bewohner von Pflegeheimen messen den instrumentellen, technokratischen, wenn man so will „harten“ Qualitätskriterien (die zu einem wesentlichen Ausmaß die berufliche Identität der im Heim arbeitenden Professionen bestimmen) eine geringere Bedeutung zu als den „weichen“, wie etwa der Beziehungsqualität (Mattiasson und Andersson, 1997), die sie zentral als durch die Autonomie beeinflusst ansehen. Diese Argumentation findet ihre Stütze auch darin, dass demente Heimbewohnerinnen und bewohner nicht mehr zwischen den einzelnen Professionen im Heim unterscheiden, sondern nur zwischen Personen. Von Einfluss ist ausschließlich die Beziehung zur betreffenden Person (Uman et al., 2000). Die herrschenden Qualitätskriterien im Heim sind jedoch durch die berufliche Identität der Professionen bestimmt und werden als übereinstimmend mit denjenigen der Bewohnerinnen und Bewohner gesetzt. In Wirklichkeit aber decken sie sich nicht mit den Qualitätskriterien und –dimensionen, die sich über die Identität der Bewohnerinnen und Bewohner bestimmen.
Der instrumentell-technokratische Umgang mit Befragungen in Pflegeheimen soll noch an einem weiteren Aspekt verdeutlicht werden. In der Regel richten sich die Zufriedenheitsbefragungen an jene Bewohnerinnen und Bewohner, die vom Personal als befragungsfähig bezeichnet werden. Was das konkret heißt, wird meistens nicht gesagt. Es liegt im Belieben des betreffenden Heimes, Namen von befragungsfähigen Bewohnerinnen und Bewohnern zu nennen. Das stellt unter ethischen und wissenschaftlichen Aspekten eine problematische Einschränkung dar. Wissenschaftlich ist sie deshalb problematisch, weil Untersuchungen zeigen, dass auch Menschen mit erheblichen kognitiven Beeinträchtigungen unter bestimmten Bedingungen durchaus befragt werden können (vgl. dazu etwa Mozley et al., 1999; Hadley et al., 1999). Obwohl es also begründete Hinweise gibt, dass grundsätzlich keine Bewohnerinnen und Bewohner bei einer Befragung ausgeschlossen werden müssen, wird auf eine Einholung ihres Urteils verzichtet. Stattdessen wird dann eine Bezugsperson danach befragt, wie ihrer Ansicht nach die als nicht mehr befragungsfähig definierte Person urteilen würde. Unterstellt wird, dass diese Bezugspersonen stellvertretend die Antworten in etwa so geben können, wie sie die Betagten selber geben würden, da sie per definitionem (sonst wären sie ja nicht Bezugspersonen) die Wünsche und Urteile der Betagten kennen. Diese Annahme – selbst wenn nur von einer Annäherung ausgegangen wird – ist nicht haltbar. Urteile von Stellvertretern weichen von anderen erhobenen Urteilen erheblich ab und sind in sich nicht konsistent. Verschiedene Gruppen von Stellvertretern geben unterschiedliche Urteile darüber ab, wie die Betagten urteilen würden, wenn sie könnten. Das gilt für Urteile der Angehörigen und Freunde, der Ärzte und Ärztinnen sowie des Pflegepersonals. Lavizzo-Mourey et al. (1992) erhoben die Qualitätsurteile bei 152 Bewohnerinnen und 152 Stellvertretern, und zwar hatten beide Gruppen der Befragten 5 allgemeine und 21 spezifische Fragen über Qualitätskriterien zu beantworten. Die Übereinstimmung der Urteile zwischen den beiden Gruppen ist gering (Korrelationen zwischen .10 und .55), wobei die Übereinstimmung bei den allgemeinen Fragen am größten ist. Lavizzo-Mourey et al. (1992, 46) ziehen den Schluss, dass „Stellvertreter nicht mit ausreichender Genauigkeit das Urteil der Bewohner über die Qualität des Heimes wiedergeben können und dass das Urteil von Stellvertretern nicht anstelle des Urteils der Bewohner verwendet werden darf.“
Mattimore et al. (1997) untersuchten, wie weit sich der Wunsch eines Patienten, dauernd in einem Pflegeheim leben zu wollen (nicht etwa „zu müssen“), mit den Urteilen über diesen Wunsch von Ärzten und Stellvertretern deckte. Stellvertreter waren definiert als die Personen, die der Patient als die Entscheidungsbefugten für den Fall nannte, dass er selber nicht entscheidungsfähig sein sollte. Die Stichprobe bestand aus 3262 Patienten in 5 Spitälern. Die Stichprobe dieser Untersuchung umfasste also nicht nur Betagte. Interessanterweise spielten aber das Alter und andere sozioökonomische Variablen (wie etwa Schulbildung usw.) keine Rolle, auch die Diagnose nicht, denn unabhängig von Alter und diagnostiziertem Gesundheitszustand „wurden die Wünsche der Patienten häufig von Ärzten und Stellvertretern missverstanden“ (Mattimore et al., 1997, 823). Nur in durchschnittlich 35% der Fälle deckten sich die einzelnen Urteile der Stellvertreter und der Patienten, gar nur in 18% der Fälle die der Ärzte und der Patienten.
Eine Befragung von Pflegenden über die Fertigkeiten der von ihnen gepflegten Alzheimer-Patientinnen (McCannet et al., 1997) ergab zwar eine ausreichende Übereinstimmung der in der Befragung genannten Fertigkeiten mit den tatsächlichen. Wurde nach der Häufigkeit gefragt, mit der diese Fertigkeiten durch die Patientinnen angewandt wurden, ergab sich eine geringe Übereinstimmung dieser Häufigkeitseinschätzungen mit dem tatsächlichen, in Beobachtungen festgestellten Verhalten. Meister und Boyle (1996) thematisieren die Übereinstimmung der Urteile von Bewohnerinnen und Bewohner mit den Urteilen von Stellvertetern (Familienangehörige, Pflegepersonal). Die Probanden mussten für 15 Qualitätsindikatoren ein Bedeutungsurteil und ein Qualitätsurteil abgegeben werden. Die Beurteilungen zeigen sowohl signifikante Unterschiede innerhalb wie zwischen den Gruppen. Das Urteil der Familienangehörigen ist außerdem abhängig von der Besuchshäufigkeit im Heim. Familienangehörige, die das Heim und den Patienten häufig besuchen, tendieren dazu, die Pflegequalität signifikant tiefer zu beurteilen als dies Familienangehörige tun, die das Heim selten besuchen (Collier et al., 1994). Pflegende schließlich unterschätzen systematisch das Urteil und die Urteilskraft der Gepflegten über ihre Anforderungen an gute Pflege und über die Pflege selbst (Lynn und McMillen, 1999).
Zusammenfassend kann also gesagt werden, dass Zufriedenheitsbefragungen ein trügerisches Bild abgeben, weil nicht nur Unbedeutendes (im Sinne von Zentralität, vgl. dazu Bachleitner und Weichbold, 2007) erfragt wird, sondern dieses Unbedeutende zusätzlich falsch erfragt und/oder bei den falschen Personen erhoben wird. Eine hohe „Zufriedenheit“, „response-sets“ und geringe Ausschöpfung sind zwangsläufig. Dieser Befund ist mit Hilfe des Konzeptes der „totalen Institution“ (Goffman, 1961) zu erklären. Da die Bewohnerinnen und Bewohner ihre zentralen Lebensbereiche am gleichen Ort, mit den gleichen Personen, unter der gleichen Autorität (die in etwa alle gleich behandelt), im gleichen zeitlichen Rhythmus und über längere Zeit hinweg gestalten, ist anzunehmen, dass sie kaum Möglichkeiten haben, eine eigene Identität auszudrücken. Dieser Identitätsverlust ist verknüpft mit einer Minderung des Selbstwertgefühls und einem Verlust an Möglichkeiten zur Selbstbestimmung. Als Manifestation sind ein Anpassungsdruck und damit eine Zurücknahme des Anspruchniveaus zu erwarten. Obwohl heute wahrscheinlich der Befund einer ausschließlich „totalen Institution“ für eine Mehrzahl der Pflegeheime nicht mehr in der goffmanschen Rigidität aufrecht zu erhalten ist, kann im Lichte jüngerer sozialwissenschaftlicher Untersuchungen (z.B. Koch-Straube, 1997; Heinzelmann, 2004) von einer „Pseudo-Totalen-Institution“ (Heinzelmann, 2004, 233)4 gesprochen werden: Restriktive Bestimmungen und entsprechend enge Kontrollen sind am Schwinden, aber Privatheit bleibt permanent gefährdet, der Körper wird tendenziell öffentlich, der Zeitrahmen ist so stark strukturiert, dass Bewohnerinnen und Bewohner kaum Entscheidungsspielräume haben. Die Heimkultur ist einseitig durch die Optik gesundheitlicher Defizite geprägt. Die systematische Schwächung des Selbstwertgefühls äußert sich dann im immer wieder zu hörenden Satz „Me mues halt zfrede si“.5
Vorgeschlagen wird hier, auf Zufriedenheitsbefragungen in Pflegeheimen zu verzichten und stattdessen die Lebensqualität der Bewohnerinnen und Bewohner zu erheben. Wir folgen der WHO-Definition von Lebensqualität: „Quality of Life is an individual’s perception of his situation in life within the context of his culture and values, as well as his objectives, expectations, and interests“ (WHO, OMS, 1994). Lebensqualität wird als mehrdimensionale Größe verstanden, in der auch subjektive Faktoren eingeschlossen sind.
Nicht subjektive Einflussfaktoren für die Lebensqualität wie etwa akute Krankheit oder die materielle Situation müssen nicht durch eine Befragung erhoben, sondern können durch Beizug von Informationen gewonnen werden, die der Institution vorliegen, selbstverständlich unter Wahrung der Persönlichkeitsrechte.6 Entscheidend für die subjektive Einschätzung der Lebensqualität im Pflegeheim sind: Autonomie (verstanden als Entscheidungsfreiheit und Kontrolle über diese Entscheidungen und deren Resultate); Empathie (verstanden als Fähigkeit zur gedanklichen Einnahme der Perspektive des andern in der Kommunikation und Interaktion); Privatheit (verstanden als Respektierung von räumlichen, sozialen und personalen Grenzen); Sicherheit (verstanden als Absehbarkeit von Strukturen und Prozessen sowie der Reaktionen anderer auf das eigene Verhalten), Akzeptanz im Heim (verstanden als das Gefühl, von den anderen im Heim nicht abgelehnt zu werden).7
3. Empirisch-analytische Leitfragen und das Messinstrument
Die oben skizzierten Aspekte berücksichtigten wir bei der Entwicklung des Instruments und bei der Konstruktion der Lebensqualitätskriterien in der Institution Pflegeheim (Estermann und Kneubühler, 2006; Kneubühler und Estermann, 2007). Im Folgenden sind drei Problembereiche thematisiert: Was ist zu fragen, oder welches sind die relevanten Qualitätsdimensionen der Bewohnerinnen und Bewohner? Wie ist zu fragen? Wie gestaltet sich das Messinstrument?
3.1 Was ist zu fragen?
Die von uns vorgeschlagenen fünf Faktoren (Autonomie, Empathie, Privatheit, Sicherheit, Akzeptanz) decken sich teilweise mit denjenigen der Forschergruppe von Uman (2000), die sich zum Ziel gesetzt hat, ein Befragungsinstrument für alle Betagten in Heimen zu entwickeln, also auch für dementiell erkrankte. Sie betrachten folgende Dimensionen als zentral: Autonomie, Kommunikation, Gesellschaft, Sicherheit, Essen und Umgebung, Hilfe und Betreuung. Die Untersuchung kann zeigen, dass diese Dimensionen sowohl für kognitiv kompetente als auch inkompetente Bewohnerinnen und Bewohner von Heimen gelten. Vier der sechs Dimensionen von Uman et al. decken sich weitgehend mit den von uns verwendeten. „Kommunikation“ entspricht unserer „Empathie“ und „Privatheit“ ist eine exaktere Fassung dessen, was bei Uman et al. hinter der Dimension Gesellschaft steht. Zusätzlich bilden wir mit „Akzeptanz im Heim“ einen weiteren Qualitätsfaktor. „Essen und Umgebung“ sowie „Hilfe und Betreuung“ hingegen führen wir in unserem Instrument als Dimensionen unserer fünf Faktoren ein, da sie sich übergreifend im Heimalltag realisieren. Die fünf Faktoren in den zwei Alltagsbereichen „Essen und Umgebung“ sowie „Pflege und Betreuung“ bilden die Basis für die Operationalisierung und sind Ausgangspunkt für die konkreten Fragen, die gestellt werden.
Ausgangspunkt für die Operationalisierung ist der Grundsatz, dass sich diese Dimensionen und Faktoren in Handlungen (Verhalten) ausdrücken und nicht in Einstellungen. Dieses Verhalten ist immer kommunikativ, also auf andere Personen bezogen. Erfragt wird also die Erfahrung der Bewohnerinnen und Bewohner und nicht ein Werturteil. Zu fragen ist also nicht „Sind Sie mit Ihrer Autonomie zufrieden?“, und ebenso unzulässig ist die Frage „Glauben Sie, dass das Personal Ihre Autonomie respektiert?“, sondern der Begriff „Autonomie“ ist in den Heimalltag und in den individuellen Alltag der Befragten zu übertragen. Um dies an einem Beispiel zu verdeutlichen: Essen ist bedeutungsvoll für den Alltag im Heim. Autonomie bezüglich Essen ist beispielsweise mit folgenden Fragen zu operationalisieren: „Entscheiden Sie, wann Sie essen?“ oder „Entscheiden Sie, was Sie essen?“ oder „Entscheiden Sie, wo Sie essen? oder „Entscheiden Sie, wie viel Sie essen?“ Eine anderer Bereich, der den Alltag im Heim bestimmt, ist das Schlafen. Die operationalisierte Frage kann lauten: „Entscheiden Sie, wann Sie schlafen?“ usw. Zu wenig mit dem Alltag verbunden ist die Operationalisierung der Empathie in der Frage „Hört das Personal auf Sie?“; voll verknüpft mit dem Alltag ist die Frage „Hilft man Ihnen beim Anziehen?“ (Schnelle et al., 1995, 6).
Die Alltagsbereiche, die hier beispielhaft ausgewählt wurden, verweisen auf einige Probleme. So kann der Bereich Essen dann nicht gewählt werden, wenn im Speisesaal zu vorgegebenen Zeiten mit fixen Plätzen gegessen werden muss. Auch bei dauernd bettlägerigen Patientinnen oder bei solchen, die während einer bestimmten Periode parenteral ernährt werden, unterliegt dieser Bereich des Alltages nicht der Wahl durch die Bewohnerin. Schließlich braucht nicht jede Betagte Hilfe beim Anziehen. In allen drei Beispielen sind die Struktur des Heimes respektive die Situation der Betagten ausschlaggebend. Diesem Problem ist mit einer multiplen Fragekonstruktion zu begegnen.
3.2 Wie ist zu fragen?
Heime weisen Aspekte totaler Institutionen auf, an die sich Bewohnerinnen und Bewohner anpassen, indem sie „Hilflosigkeit lernen“ (Ruthemann, 1992). Dadurch werden aber Grenzen dessen deutlich, was überhaupt befragbar ist. Es macht wenig Sinn, Aspekte der Qualitätsdimensionen so zu operationalisieren, dass sie bei gegebener Struktur des konkreten Heimes irrelevant sind. Vielmehr bestimmt die gegebene Struktur das Befragbare. Eine weitere Grenze des Befragbaren ergibt sich aus den Einsichten der geriatrischen Interventionsforschung. Saupp und Schröppel (1993) zeigen, dass ihre Untersuchung über „die Auswirkungen von Wahl-, Entscheidungs-, Einfluss-, Kontroll- und Mitwirkungsmöglichkeiten auf die psycho-physische Befindlichkeit von rüstigen hochbetagten Altenheimbewohnern … insgesamt gesehen … positive, im Ausmaß aber eher moderate Effekte erkennen (ließ)“ (Saupp und Schröppel, 1993, 153). Diese Zusammenfassung ist nicht nur inhaltlich, sondern auch methodisch zu verstehen: „Die Belastbarkeit der Probanden durch die empirische Erhebung ist sehr viel niedriger anzusetzen als bei einer jüngeren Stichprobe. Dies äußert sich … in der Kürze von Interviews, im beschränkten Einsatz von schriftlichem Erhebungsmaterial oder im geringeren Differenzierungsniveau von Antwortalternativen“ (Saupp und Schröppel, 1993, 154).
Generell gilt bei der Operationalisierung die Regel, dass Fragen kurz sein müssen. Sie dürfen keine Konditional- und Nebensätze enthalten (Schnelle et al., 1995, 4; Uman et al., 2000). So ist die Frage „Wenn Sie etwas brauchen, hilft man Ihnen sofort?“ für viele Betagte wegen ihrer konditionalen Form schwer verständlich, während die Formulierung „Hilft man Ihnen sofort?“ verstanden wird (Schnelle et al., 1995, 5). Kurze Fragen helfen auch, dass die Befragung nicht zu lange dauert. Sie sollte in der Regel 20 Minuten nicht überschreiten. Kann dieser Zeitrahmen nicht eingehalten werden, so ist die Befragung auf zwei verschiedene Zeitpunkte aufzuteilen.
Soll schriftlich oder mündlich befragt werden? Die Regel, dass grundsätzlich alle Bewohnerinnen und Bewohner an der Befragung teilnehmen können müssen, legt den Ausschluss der schriftlichen Befragung nahe (Schnelle et al., 1995, 4). Mündliche Befragungen in der vertrauten Umgebung der Betagten durch sorgfältig geschulte Interviewer müssen die Regel sein. Diese Schulung muss Informationen enthalten über die kognitive und physiologische Leistungsfähigkeit von Betagten sowie Informationen über zusätzliche Erklärungen und Hilfen, welche die Interviewenden geben können (Uman et al., 2000, 172). Die Schulung darf nicht nur Informationen enthalten, sondern es muss auch verzerrungsminimierendes Verhalten geübt werden. Das Training dient dem Einüben einer Reihe von spezifischen Techniken zur erfolgreichen Durchführung einer Befragung (Uman et al., 2000, 183). Diese Techniken sollen die Aufmerksamkeit der Befragten gewinnen und erhalten (z.B. durch Augenkontakt, eine langsame Annäherung, den häufigen Gebrauch des Namens der Befragten usw.), oder es ermöglichen, die Umgebung zu kontrollieren und deren Einflüsse zu minimieren (z.B. dadurch, dass Fenster dann geschlossen werden, wenn Lärm oder vorbeifahrende Autos die Aufmerksamkeit des Befragten auf sich ziehen könnten). Bei der Konzeption dieser Schulung ist insbesondere zu beachten, dass die Interviewenden über den gleichen Wortschatz und die gleichen Kommunikationsregeln wie die Befragten verfügen müssen (Kühn und Porst, 1999; Uman et al, 2000, 183).
Die Befragung hat ohne die Anwesenheit von Dritten und ungestört abzulaufen. Das Setting muss deutlich machen, dass die Interviewenden nicht Agenten der Institution sind, sondern dass sie im Dienste der Interessen der Gesellschaft und der Bewohnerin stehen. Sind Mehrbettzimmer vorhanden, ist ein anderer Raum als Ort der Befragung zu wählen, der aber der Befragten vertraut sein muss. Daraus ergeben sich auch die Kriterien für die Antwort auf die Frage, wann zu befragen sei. Sicher nicht dann, wenn die Tagesabläufe im Heim Störungen zwangsläufig machen, wenn die Betagte Besuch hat oder sie lieber an der Aktivierung teilnehmen möchte usw. Das macht die Wahl des geeigneten Zeitpunktes nicht einfach. Es ist vielmehr damit zu rechnen, dass die Interviewenden mehrere Anläufe unternehmen müssen, bis eine störungsfreie Befragung möglich ist. Über die Eindrücke während den Befragungen und von den Befragten müssen die Interviewenden schriftlich in einem Protokoll nach Vorgaben Auskunft geben.
3.3 Wie gestaltet sich das Instrument?
In den fünf Qualitätsfaktoren, jeweils untergliedert bezüglich „Umgebung und Essen“ und „Pflege und Betreuung“, wurden zwischen drei und neun Fragen gestellt, unter anderen folgende:8
Empathie (Hilfe und Betreuung)
„Lächeln die Schwestern, die Pfleger oder das Personal Sie manchmal an?“
„Gehen die Schwestern, die Pfleger, das Personal manchmal grob mit Ihnen um?“
„Haben Sie heute schon mit einer Schwester, einem Pfleger, einer Angestellten des Heimes geplaudert?“
Empathie (Umgebung und Essen)
„Fühlen Sie sich in dem Raum x wohl?“ (Vier verschiedene Räume des Heimes werden abgefragt)
„Fühlen Sie sich in Ihrem Zimmer wohl?“
„Brauchen Sie Hilfe beim Essen?“ „Hilft man Ihnen dabei?“
Autonomie (Hilfe und Betreuung)
„Passt Ihnen im Heim etwas nicht? „Haben Sie sich wegen dem beschwert?“ „Hat es etwas genützt?“
„Muss man zufrieden sein mit dem, was man hat?“
„Müssen Sie manchmal wider Willen baden oder duschen?“
„Möchten Sie lieber manchmal früher oder später ins Bett?“
Autonomie (Umgebung und Essen)
„Finden Sie das Essen hier gut?“ „Haben Sie das jemandem gesagt?“ (im Falle der Verneinung der ersten Frage und Bejahung der zweiten:) „Hat es etwas genützt?“
„Haben Sie manchmal Hunger?“ „Bekommen Sie dann schnell etwas zu Essen?“
Privatheit (Hilfe und Betreuung)
„Klopfen die Schwestern/Pfleger an die Tür Ihres Zimmers?“
„Duzt Sie das Personal?“ „Gefällt Ihnen das?“
„Steht manchmal die Türe Ihres Zimmers für längere Zeit offen?“ „Stört Sie das?“
Privatheit (Umgebung und Essen)
„Haben Sie einen Schlüssel zu ihrem Schrank?“
„Möchten Sie mehr private Gegenstände in Ihrem Zimmer?“
„Können Sie immer in Ihr Zimmer?“
Sicherheit (Hilfe und Betreuung)
„Müssen Sie manchmal auf Hilfe warten?“
„Wechselt das Personal zu oft?“
„Kümmern sich bei der Pflege zu viel verschiedene Leute um Sie?“
Sicherheit (Umgebung und Essen)
„Was gibt es heute zum Mittagessen?“ „Was gibt es heute zum Abendessen?“
„Macht Ihnen im Heim etwas Angst?“
„Können Sie ihr Zimmer abschließen?“
Akzeptanz (Hilfe und Betreuung)
„Haben die Schwestern/Pfleger Sie gerne?“
„Haben Sie die Schwestern/Pfleger gerne?“
„Gibt es unter den Schwestern/Pflegern «böse»?“
Akzeptanz (Umgebung und Essen)
„Haben Sie gute Freunde und gute Bekannte hier im Heim?“
„Hat Ihnen ein Bewohner oder eine Bewohnerin schon einmal etwas geschenkt?“
„Können Sie den Esstisch wechseln?“
Die einzelnen dichotom kodierten Items wurden einer Varianz/Kovarianzanalyse unterzogen. Einige Fragen, insbesondere diejenigen nach der Qualität von Hilfeleistungen, ergeben nur dann gültige Werte, wenn die entsprechende Hilfsbedürftigkeit vorliegt. Dasselbe ist der Fall, wenn beispielsweise nach dem Erfolg einer Beschwerde oder nach der Belastung durch eine bestimmte Situation gefragt wird. Die Items wurden zu einem vorläufigen Qualitätsfaktor aufaddiert und die Relevanz der Items durch eine multiple schrittweise Regression mit dem zugeordneten additiven Qualitätsfaktor überprüft. Die Selektion der gültigen Items erfolgte nach folgenden Kriterien:
Trennschärfe: Die Korrelation mit dem zugeordneten Qualitätsfaktor ist höher als mit irgendeinem anderen Qualitätsfaktor.
Spezifische Relevanz: Der Determinationskoeffizient r2 mit dem zugeordneten Qualitätsfaktor beträgt mindestens 0.4 (40% erklärte Varianz).
Allgemeine Relevanz: Der Determinationskoeffizient mit der Gesamtskala (SLQA) beträgt mindestens 0.1 (10% erklärte Varianz).
Die Items, welche diese Bedingungen nicht erfüllten, wurden ausgeschlossen und die gültigen Items zu dem definitiven Qualitätsfaktor aufaddiert.
Besonders anspruchsvoll gestaltete sich die Auswahl der Fragen im Hinblick auf die gewünschte Breite der zu treffenden Aussagen. Das Instrument muss die Lebensqualität sowohl kognitiv voll kompetenter als auch prädementer und dementer Personen erfassen können, es muss sowohl schwere Pflegefälle als auch kaum pflegebedürftige Personen abbilden. Die Pflegebedürftigkeit wird im Fragebogen durch bestimmte Items („Brauchen Sie Hilfe beim Spazierengehen? … beim Zähneputzen?“ etc.) und entsprechende Filterführung kontrolliert. Es versteht sich von selbst, dass insbesondere bei fortschreitender Demenz die Befragungsergebnisse je nach Zeitpunkt der Befragung beträchtlich variieren können. Die wiederholte Befragung von einigen Personen in kurzen Zeitabständen ergab teilweise erhebliche Abweichungen, insbesondere bei denjenigen, die sich schon nach vier Wochen nicht mehr erinnern konnten, dass sie bereits einmal befragt wurden. Die Werte der resultierenden SLQA-Skala wichen jedoch trotz erheblicher Unterschiede bei den einzelnen Fragen in keinem Fall mehr als 20% von einander ab. Selbstverständlich ist auch, dass die durch die Befragten berichtete Lebensqualität auch von der aktuellen Stimmung oder kurz zurückliegenden Ereignissen beeinflusst ist. Dies trifft jedoch für alle Bereiche der Umfrageforschung oder der Psychometrik zu.
4. Ergebnisse der Messung von Lebensqualität in Pflegeheimen
Nach überwiegend qualitativen Pretests in mehr als 15 Pflegeheimen setzten wir das Instrument (SLQA-Fragebogen) im Rahmen von Vollerhebungen in 16 Abteilungen von 10 verschiedenen Alters- und Pflegeheimen ein. Bei der Auswahl der Heime wurde darauf geachtet, unterschiedliche Typen zu berücksichtigen (Größe, Anteil an Pflegefällen). Die Interviewer benutzten die Muttersprache der Bewohnerinnen und Bewohner, meist deutsche Dialekte oder die Sprachen von Immigranten, hauptsächlich italienisch und spanisch. Die Fähigkeit der Interviewer, den lokalen Dialekt zu verstehen und zu sprechen, ist entscheidend für ein erfolgreiches Interview in Pflegeheimen.
** hier Tabelle 1: Stichprobe **
Die Analyse der nicht befragten Personen und der im Datensatz fehlenden Angaben zeigt eine niedrige Zahl von Bewohnerinnen und Bewohnern, die keine Fragen beantworten wollten. Ein Viertel der erfassten Personen waren aus psychischen oder physischen Gründen nicht in der Lage, die Befragung vollständig zu Ende zu führen. Sie fühlten sich müde oder belästigt oder es fehlte ihnen die kognitive bzw. physiologische Fähigkeit zu antworten.
** hier Tabelle 2: Kognitive Einschränkungen und Befragbarkeit **
Insgesamt beantworteten 516 Befragte die kurzen MMS-Fragen (aus dem Standardinstrument „Mini Mental State“, Folstein u.a., 1975). Sowohl die MMS-Fragen wie auch die zur vollständigen Berechnung der SLQA-Skala notwendigen Fragen beantworteten 412 Personen, für 18 Personen lagen die Informationen zur SLQA-Skala vor, nicht jedoch zum MMS. Die SLQA-Skala war bei mehr als 50 Prozent (51 von 96) derjenigen Bewohnerinnen und Bewohner kalkulierbar, bei welchen eine schwere oder mittlere kognitive Einschränkung festgestellt werden konnte, also Personen, welche an massiven Problemen hinsichtlich der Orientierung in Raum und Zeit litten, ansonsten aber prinzipiell befragbar waren. Dabei ist zu beachten, dass unter den aus verschiedenen Gründen (u.a. moribunden, erkrankten) Nichtbefragbaren (N=104) der Anteil chronisch schwer kognitiv eingeschränkten Personen größer ist als unter den Befragbaren. Die Ergebnisse bezüglich der Befragbarkeit decken sich mit der Studie von Lang, Löger und Amann (2007), welche selbst bei schwer dementen Personen noch eine Befragbarkeit von bis zu 30 Prozent der Fälle ermittelte. Die kognitiv eingeschränkten Befragten wissen sehr wohl, ob beispielsweise das Gemüse zu lange gekocht oder sie vom Pflegepersonal gut behandelt wurden und können auch darüber Auskunft geben. Den Interviewenden gelang es, einen großen Teil der kognitiv eingeschränkten Personen erfolgreich zu befragen.
Wir stellten eine gute Befragbarkeit bei leichteren und mittleren Fällen von Demenz fest. Bei schweren Fällen von Demenz in Kombination mit Artikulationsdefiziten versagt allerdings unser Instrument, muss jedes Befragungsinstrument versagen. Die Möglichkeit zur Ermittlung der SLQA-Skala ist, wie zu erwarten, signifikant vom kognitiven Status abhängig (gemessen mit einer gekürzten Form des MMS, p <0.001). Die Beträge der Koeffizienten jedoch sind eher tief (Somers D = 0.22, Spearmans Rang-Korrelation = 0.37, γ = 0.57). Bei schwerer Demenz sind zur Ermittlung der Lebensqualität gerontopsychiatrische Abklärungen notwendig, ein sozialwissenschaftliches Befragungsinstrument kann hier keine validen und reliablen Ergebnisse liefern. Bei schwerer Demenz ist von einer Einschätzung der Lebensqualität durch das Pflegepersonal dringend abzuraten; die Gründe sind oben dargelegt.
Bei Bewohnerinnen und Bewohnern mit vergleichsweise guten kognitiven Fähigkeiten oder keinerlei Einschränkungen betrug die Erfolgsrate über 80 Prozent. Einige Befragte ohne verminderte Kognition zeigten Irritationen darüber, dass ihnen die gleichen Fragen gestellt wurden, die für Bewohner mit schweren Einschränkungen erarbeitet wurden, was jedoch in der Regel durch gut ausgebildete Interviewende aufgefangen werden konnte.
** hier Tabelle 3: Interkorrelationen **
Obwohl die Korrelationen zwischen den fünf Faktoren (Einzelskalen oder Subskalen) von SLQA signifikant sind, erklären sie gegenseitig jeweils weniger als 20 Prozent, die Hälfte der bivariaten Interkorrelation erklärt weniger als 10 Prozent. Die Varianz jedes einzelnen Faktors wird zu mindestens 80% nicht durch die anderen Faktoren erklärt. Sie sind also unabhängig genug, um zum Beispiel Autonomie und Akzeptanz deutlich unterscheiden zu können.
Die Korrelationsmatrix der Hauptskala SLQA, der 5 Qualitätsfaktoren und der Dimensionen Essen und Umgebung sowie Pflege und Betreuung zeigt eine gute Reliabilität und Trennschärfe. Die Datenmatrix ist in der Regel nicht vollständig gefüllt, da bestimmte Fragen nicht an alle Personen gestellt werden können. Die Frage nach Hilfe beim Rasieren kann beispielsweise nur an Männer ohne Bart, die Frage nach der Hilfe beim Wechseln von Inkontinenzhilfen nur an hilfsbedürftige inkontinente Personen gerichtet werden. Deshalb sind die klassischen Verfahren zur Messung der Reliabilität wie beispielsweise Cronbach’s Alpha nicht anwendbar, da ein großer Teil der Fälle wegen fehlender Werte ausgeschlossen würde. Stattdessen haben wir alle Items einzeln auf ihre Konsistenz bezüglich der Gesamtskala SLQA, der fünf Faktoren (Empathie, Autonomie, Privatheit, Sicherheit, Akzeptanz) und der beiden Dimensionen Essen und Umgebung sowie Pflege und Betreuung geprüft.
Die Korrelationen der fünf Faktoren mit der Gesamtskala SLQA und den Dimensionen Essen und Umgebung sowie Pflege und Betreuung liegen außer bei dem Faktor Privatheit signifikant positiv bei r=0.7, erklären also jeweils ca. 50% der Varianz von SLQA.
** hier Tabelle 4: Wichtigste Kovariaten **
Signifikante Kovariaten von SLQA sind Lebensalter (r2=0.02) und Pflegestufe (r2=0.13), beide negativ korreliert. Weibliches Geschlecht ist nur mit dem Faktor Privatheit signifikant negativ korreliert, der kognitive Status positiv mit Privatheit, Sicherheit und Akzeptanz, negativ hingegen mit Autonomie. Geschlecht und kognitiver Status erklären in keinem Fall mehr als 3% der Varianz einer Qualitätsdimension. Nicht signifikant ist die Zeit, die bereits in der Einrichtung verbracht wurde. Die Bewohnerinnen und Bewohner passen sich schnell den institutionellen Gegebenheiten an. Unter den Befragten waren allerdings nur 3% zum Zeitpunkt der Befragung weniger als zwei Monate bereits im Heim, da zwischen der Erhebung der Bewohnerlisten bei der Heimadministration bis zur Durchführung der einzelnen Interviews durchschnittlich zwei Monate vergingen.
Frauen in Alters- und Pflegeheimen haben in der Dimension Privatheit eine niedrigere Lebensqualität. Wir vermuten, dass dies mit geringeren manifesten Bedürfnissen von Männern bezüglich Intimität erklärbar ist. So stören sich Männer beispielsweise seltener daran, wenn bei der Körperpflege die Intimität nicht gewahrt wird. Bei mentaler Einschränkung (kognitiver Status) fällt auf, dass im Gegensatz zu den anderen Qualitätsfaktoren die Autonomie bei gutem Status geringer ist als bei schlechtem Status. Der Verlust von Autonomie im Pflegeheim wird von Personen, die geistig präsent sind, viel schmerzlicher empfunden als bei tendenziell dementen Personen.
Insgesamt erklären die externen Kovariaten Alter, Geschlecht, kognitiver Status und die Zeit, die bereits in der Einrichtung verbracht wurde, im multivariaten Modell nicht mehr als fünf Prozent der Varianz von SLQA, was auf die unabhängige Messung der Lebensqualität durch die Skala hinweist.
Die einzige Kovariate, die eine hohe negative Korrelation mit allen Qualitätsfaktoren in dieser Untersuchung aufweist, ist die Pflegestufe. Sie wurde unabhängig vom SLQA-Fragebogen bei den untersuchten Institutionen direkt erhoben. Es ist nahe liegend, dass der Pflegeaufwand einen hohen Prognosewert für die Lebensqualität besitzt: je pflegebedürftiger jemand ist, umso weniger Lebensqualität hat die betreffende Person.
Man könnte nun einwenden, dass die Pflegebedürftigkeit die bestimmende Variable für Lebensqualität sei und die gemessene Lebensqualität und damit der Indikator SLQA mit einem Bias gegen Institutionen mit einem hohen Anteil von stark pflegebedürftigen Personen behaftet sei. Dieser Effekt kann jedoch rechnerisch auspartialisiert werden. Obwohl die Pflegebedürftigkeit hochsignifikant auf dem 1-Promille-Niveau negativ mit SLQA korreliert, erklärt sie nur 13% der Varianz von SLQA.
** hier Grafik 5: SLQA-Werte für verschiedene Pflegeheime **
Die Grafik zeigt die SLQA-Mittelwerte und das 95%-Konfidenzintervall für die einzelnen untersuchten Institutionen. Die Werte sind nach der Zahl der Befragten in den einzelnen Institutionen geordnet. Die Konfidenzintervalle sind eng, wenn mehr als 20 Personen interviewt wurden. Selbst geringere Fallzahlen ergeben trennscharfe Resultate. Heime mit geringer Lebensqualität ihrer Bewohnerinnen und Bewohner können leicht identifiziert werden. Einrichtungen oder Abteilungen mit großen Bewohnerzahlen bieten eine geringere Lebensqualität als kleinere Institutionen.
Die Qualität der Pflegeheime ist die dominierende Kovariate für die Lebensqualität der Bewohnerinnen und Bewohner. Wenn ein Instrument zur Messung von Lebensqualität bewährt ist, stellt die resultierende Skala ein valides Maß für die Qualität des Pflegeheims oder für eine Abteilung innerhalb des Pflegeheims dar. Unter den von uns gemessenen Variablen ist die einzige notwendigerweise zu kontrollierende Kovariate der erforderliche Pflegeaufwand, der wiederum eine Funktion des Gesundheitszustandes der Bewohnerinnen und Bewohner darstellt. Gesund zu sein ist eine unabhängige, selbstverständliche Einflussgröße für die Lebensqualität.
Zu erwähnen ist auch der Einfluss der interviewenden Person, der bis zu 10 Prozent der Varianz der Skala zu erklären vermag. Dieser Umstand ist der Tatsache geschuldet, dass insbesondere bei kognitiv eingeschränkten Bewohnern die Antworten interpretiert werden müssen und individuelle Interpretationsschemata können nicht ohne weiteres standardisiert werden. Wir benutzten eine „Forced Choice-Technik“ mit ja-nein-Alternativen, weil Antworten entlang einer Ordinalskala nicht sinnvoll sind (Kühn und Porst, 1999). Der daraus möglicherweise resultierende Interviewereffekt muss kontrolliert werden. Es sind zwingend mehrere Interviewende per Institution einzusetzen. Das Untersuchungsprotokoll muss diesbezüglich eine höchstmögliche Variabilität sicherstellen.
Signifikante Unterschiede zwischen den Institutionen können bereits bei geringen Fallzahlen, also auch bei kleinen Institutionen festgestellt werden. Das Eta-Quadrat für Heime als unabhängige Variable und SLQA als abhängige Variable liegt bei 24 Prozent, das generelle lineare Modell (GLM) erklärt 20 Prozent Varianz der Lebensqualität. Bei Kontrolle der Pflegebedürftigkeit steigt die Erklärungskraft des generellen linearen Modells auf 28 Prozent, was auf die starke Abhängigkeit der Lebensqualität von Pflege und Umwelt verweist und die Unterschiede zwischen den verschiedenen Institutionen deutlich und überprüfbar macht.
4. Schlussfolgerungen
Zufriedenheitsbefragungen erfüllen ihren Anspruch nicht, die Qualität von Umgebung und Pflege in medizinischen und pflegerischen Institutionen wie Heimen festzustellen. Um diesem Anspruch zu genügen, muss die Lebensqualität gemessen werden, die auf erfahrungsbasierten und nicht auf einstellungsbasierten Merkmalen beruht. Die gemessene Lebensqualität weist im Hinblick auf die untersuchten Institutionen eine hohe Trennschärfe auf. Die Varianzen der Gesamt- und der Subskalen innerhalb der einzelnen Institutionen sind klein, die Varianzen zwischen den Institutionen hingegen bedeutend. Der vorgestellte Ansatz zur Messung der Lebensqualität ist geeignet, auch kognitiv eingeschränkte Heimbewohnerinnen und bewohner zu interviewen und reliable Ergebnisse bezüglich ihres Wohlergehens und bezüglich der Qualität von Pflege und Umwelt zu liefern.
Einzelinterviews mit den Heimbewohnerinnen und -bewohnern sind für eine unabhängige Messung ihrer Lebensqualität unabdingbar. Lebensqualität ist mittels geeigneter Methoden auch bei kognitiv eingeschränkten Bewohnern messbar. Ein hoher Anteil älterer Menschen in Pflegeheimen ist in der Lage, auf geeignete Fragen nach ihrer Lebensqualität adäquat zu antworten, selbst angesichts deutlicher kognitiver Defizite. Ihre Fähigkeit zu adäquaten Antworten muss hier stärker unterstützt werden als bei jüngeren Personen. Dies geschieht durch die Kürze des Interviews, durch ein geringeres Maß an Differenzierung und durch den Verzicht auf schriftliche Fragebögen zugunsten von persönlichen face-to-face Interviews und keinesfalls durch die Auswahl von „befragungsfähigen“ Bewohnerinnen und Bewohnern durch das Personal. Es empfehlen sich Gesamterhebungen.
Sich bezüglich subjektiver Lebensqualität auf Informationen zu verlassen, die von im Heim arbeitenden Personen gegeben werden, oder sich auf von Pflege- oder Medizinalpersonal verfasste klinische Berichte zu stützen, führt nicht nur wegen eines möglichen Eigeninteresses zu verzerrten Ergebnissen, sondern auch wegen der Inkongruenz der pflegerischen und medizinischen Qualitätskriterien und der ökonomischen Rahmenbedingungen mit den Qualitätsanforderungen und -kriterien der Bewohnerinnen und Bewohner. Dem Umstand, dass sich ein „ganzer Mensch“ im Pflegeheim befindet, wird durch eine medizinalisierte pflegerische Perspektive nicht Rechnung getragen. Die standardisierte Befragung von Bewohnerinnen und Bewohnern kann bezüglich ihres Wohlbefindens – dieses muss der zentrale institutionelle Zweck von Alters- und Pflegeheimen sein – valide und reliable Ergebnisse liefern und dadurch zur Verbesserung der Lebensqualität der in Heimen lebenden Menschen und der Qualität der Heime selbst beitragen.
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1 Im Folgenden wird für die Verhältnisse in der Schweiz kein Unterschied zwischen Alters- und Pflegeheimen gemacht. Aufgrund verschiedener Faktoren (steigende Lebenserwartung, Verbesserung des Gesundheitszustandes und der sozioökonomischen Situation usw.) wurde die Unterscheidung zwischen Alters- und Pflegeheimen zunehmend obsolet. Eine besondere Wohnform im Alter lässt sich deshalb immer weniger durch das bloße Faktum des chronologischen Alters begründen. Der überwiegende Teil der Betagten lebt im eigenen Haushalt und tritt nur als „ultima ratio“ in eine stationäre Einrichtung ein. Ein wesentlicher Grund für den Eintritt sind gesundheitliche Beeinträchtigungen. Das bedeutet aber nicht, dass diese in allen Fällen so gravierend sind, dass eine intensive Pflege notwendig ist. Vielmehr entsprechen bestimmte vom Aufwand her limitierte Dienstleistungen den Bedürfnissen. In der Realität hat das zur Konsequenz, dass eine gewisse Selbständigkeit zwar gegeben, aber nicht ohne Hilfe von Dritten wahrgenommen werden kann. Um diese Bedürfnisse zu erfüllen, ist der überwiegende Teil der ehemaligen Alters(wohn)heime dazu übergegangen, ihren Bewohnerinnen und Bewohnern auch medizinische Versorgung anzubieten und die entsprechenden infrastrukturellen und personellen Ressourcen dafür bereit zu stellen. Auch das KVG nimmt die Entwicklung auf und spricht nur noch von „Pflegeheimen“. Die amtliche Statistik des Schweizer Bundesamtes für Statistik (BFS) macht ebenfalls keine Unterscheidung zwischen Alters- und Pflegeheimen.
2 In der Schweiz weist die amtliche Statistik für das Jahr 2005 86’798 Plätze für Betagte in Pflegeheimen aus (BFS, SOMED-Statistik, 2007).
3 Die durchschnittliche Aufenthaltsdauer in einem Akutspital in der Schweiz betrug 2005 8,1 Tage (BFS, 2007), in unserer Untersuchung von Alters- und Pflegeheimen liegt sie bei 1622 Tagen mit einem Mittelwert-Range von 248 bis 3391 Tagen in den einzelnen Institutionen und einem Range von 13 bis 10220 Tagen bei den einzelnen Personen.
4 Heinzelmann untersuchte lediglich zwei Alterswohnheime. Seine Schlussfolgerung dürfte auf diesen Heimtyp zutreffen. Bei Pflegeheimen ist wegen der Medikalisierung mit einer engeren Übereinstimmung mit der „totalen Institution“ zu rechnen (vgl. dazu Gebert und Kneubühler, 2003, 163-172).
5 Standarddeutsch: „Man muss eben zufrieden sein“. Die Dialektform gibt das Resignative und die Reduktion der Identität auf die des Bittstellers und Abhängigen besser wieder. Zudem zeigt sie den alternativen Bedeutungsinhalt von „Zufriedenheit“, nämlich die fehlende Möglichkeit, etwas anderes als das Angebotene zu bekommen oder zu verlangen.
6 Zum Zusammenwirken von subjektiven und nicht subjektiven Faktoren im Pflegeheim vgl. Lang et al., 2007.
7 Zur Kategorienbildung vgl. Uman et al., 2000, Gebert und Kneubühler, 2003, Estermann und Kneubühler, 2006.
8 Der vollständige Fragebogen sowie die Filterführung kann unter Ausschluss der kommerziellen Verwendung bei den Autoren angefordert werden. ProLitteris